FAScynujące forum Strona Główna FAScynujące forum
Forum dla rodziców, opiekunów i specjalistów zainteresowanych problematyką zaburzeń rozwojowych u dzieci i młodzieży

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  StatystykiStatystyki
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
EDUKACJA
Autor Wiadomość
bernadka25 


Wiek: 38
Dołączyła: 04 Paź 2007
Posty: 13
Skąd: Marsylia
Wysłany: 2008-04-09, 12:30   

Panie Marku,ale dlaczego Pan mysli,ze Pana posty sa tematem drwin i kpin?Bardzo bym chciala zobaczyc te zdjecia z wystawy! Wzruszajaca jest Pana historia .Pozdrawiam.
 
 
     
Marek 
FASolek

Wiek: 49
Dołączył: 01 Paź 2007
Posty: 119
Skąd: okolice Katowic
Wysłany: 2008-04-09, 14:09   

bernadka25 napisał/a:
Panie Marku,ale dlaczego Pan mysli,ze Pana posty sa tematem drwin i kpin?Bardzo bym chciala zobaczyc te zdjecia z wystawy! Wzruszajaca jest Pana historia .Pozdrawiam.


Może nie tyle posty, co ogólne potraktowanie przez społeczeństwo Osoby z niepełnosprawnością sprzężoną. Samą dysfunkcję wzroku różnicuje się na tylko wzrokową, korową lub na dysfunkcję wzrokowo-korową. W tym trzecim przypadku jak się okazuje - Osoba taka jest narażona na kpiny i drwiny. Jest to bardzo złożona tematyka, ku temu, by w pełni zrozumieć o co chodzi w tego typu ślepocie. Ludzie oceniają tylko powierzchownie i najczęściej, że Osoba z tego typu ślepotą udaje/symuluje. Nie może społeczeństwo pojąć, że Osoba ze ślepotą wzrokowo-korową jest w stanie widzieć TYLKO w przypadku "marwej natury" (jak w moim przypadku, do tego w bardzo wąskim polu widzenia do 5 stopni, gdy zdrowe oko widzi do ok. 128 stopni. Chodzi tu o Agnozję symultatywną, gdzie postrzega się pojedyńczy aspekt, ale nie całość! Np. główkę szpilki widać, ale nie ją całą!). W momencie poruszania się, czy też ruchu przedmiotów/ludzi - nie jest w stanie NIC zobaczyć/widzieć (całkowita ślepota - zaburzenie percepcji). Nie może społeczeństwo pojąć, iż taka Osoba jest w stanie sobie radzić z tym, co wykonuje (np. obsłużyć się bez problemu przy spożywaniu posiłku), a kompletnie NIE w momencie, gdy przyjdzie przemierzyć drogę (potrzebując wtedy asystenta/przewodnika).
Tu Osoba taka jest narażona na kpiny.
Spotkałem się nawet w świecie medycyny, wśród samych lekarzy (nawet na jednego okulistę starej daty) na stwierdzenia, iż taki Pacjent - symuluje.

Zdjęcia były z Benefisu "Kuźni" 2006-2008. Program teatralny, w którym brałem udział. "No, to On świetnie widzi" - myślano. Nikt nie rozumie ile jest przygotowań i sposobów na to, by Osobę ze ślepotą wzrokowo-korową przystosować do tego typu wystąpień. Podczas ruchu, można zdać się wyłącznie na własną intuicję i na wcześniejsze obeznanie z terenem (zakodowanie typu: gdzie i co stoi, by podczas poruszania się nie wpaść na to) - a nie na wzrok/widzenie.
Uważam, że dysfunkcja wzrokowo-korowa (tzw. ślepota korowa, przy również organicznie zdegenerowanych strukturach dna oka), jest zbyt mało omawiana i przedstawiana nawet w środowisku lekarskim, psychologicznym, pedagogicznym.


SAMA ŚLEPOTA KOROWA (bez anomali na dnie gałek ocznych):

"Inne stany prowadzące do nagłego zaniewidzenia i ślepoty są rzadziej spotykane. Warto zwrócić uwagę na tzw. ślepotę korową. Jej przyczyną są zwykle zmiany miażdżycowe w obrębie tętnic centralnego układu nerwowego (t. podstawnej i t. mózgowej tylnej). Powoduje to niedokrwienie i uszkodzenie kory wzrokowej w obrębie pól wzrokowych zlokalizowanych w korze potylicznej. Objawom obuocznego zaniewidzenia towarzyszą zwykle różne objawy neurologiczne (splątanie, afazja, dezorientacja, zaburzenia czucia i in.). Charakterystyczny dla ślepoty korowej jest tzw. objaw Antona, polegający na obojętności chorych wobec faktu zaniewidzenia, a nawet zaprzeczaniu ślepocie. Reakcje źrenic na światło są zachowane, nie ma zmian na dnie oczu. Objaw ślepoty korowej świadczy o poważnych zmianach w obrębie naczyń mózgowych i zwykle poprzedza stany udarowe. U części chorych po pewnym, różnym czasie, może dojść do całkowitego lub prawie całkowitego odzyskania widzenia. Ślepota korowa zdarza się rzadko. Diagnostyka i leczenie należą do lekarzy neurologów lub neurochirurgów. "
Źródło: http://www.sluzbazdrowia.com.pl/html/more2985c.php

ŚLEPOTA WZROKOWO-KOROWA

Z POWODU FAS/FAE - WYSTĘPUJE NAJCZĘŚCIEJ ŚLEPOTA WZROKOWO-KOROWA. RÓŻNE STRUKTURY MÓZGOWE SĄ ZABURZONE NIEODWRACALNIE, tzw. ENEFALOPATIA STATYCZNA (w tym organiczne uszkodzenie nerwów wzrokowych i siatkówek, jak u mnie). PACJENT RODZI SIĘ JUŻ Z TYM DEFEKTEM (nasilenie różnego stopnia). W CIĄGU LAT PACJENTA, DODATKOWO - MOŻE WYSTĄPIĆ TO, O CZYM WYŻEJ LEKARZ SIĘ WYPOWIADA, tzn. MOGĄ WYSTĄPIĆ (nałożyć się) ZMIANY MIAŻDŻYCOWE W OBRĘBIE CENTRALNEGO UKŁADU NERWOWEGO (najczęściej z przyczyn nadciśnienia).

Ślepota wzrokowo-korowa:
Napisałem, że polega to na wyrobieniu własnej intuicji. Profesor Włodzisław Duch, ujmuje to tak:
"Ślepowidzenie (blindsight) - uszkodzenie kory lub promienistości wzrokowej.
Szczątkowe widzenie bez wrażeń wzrokowych, zaobserwowano początkowo u małp, później u ludzi.
Zdolność lokalizacji miejsca, ruchu, kształtu a nawet koloru, chociaż badani "nic nie widzą" tylko zgadują.
Informacja dociera przez wzgórze (LGN) i wzgórek wzrokowy do wyższych pięter układu wzrokowego i płata ciemieniowego.
W miarę treningu pacjenci nabierają wprawy w "wyczuwaniu" widoku. "
Źródło: http://www.fizyka.umk.pl/.../kog-m/03-w.htm

Tematyka FAS/FAE, to również i ten temat. Wiele Osób z FAS/FAE zmaga się z tego typu dysfunkcją. Wielu specjalistów nie orientuje się w tym temacie, a co dopiero dokuczające społeczeństwo.

Wśród certyfikowanych "kuźniowych" animatorów ruchu społeczno-kulturalnego, jest również Pani Tereska - zupełnie niewidoma. Od lat prowadzi zajęcia dla dzieci z Głębokim Autyzmem i Zespołem Downa. Prowadzi, pisze scenariusze, organizuje. Z Niej również sobie niektórzy robią kpiny i uważają, że udaje, iż nie widzi.

Najwyższe Władze Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie - problem rozumieją i są obeznani w różnego rodzaju dysfunkcjach wzrokowych. Tych neurologiczno-okulistycznych (jak w moim przypadku), również.
Bardzo ucieszyła mnie ostatnio ofiarowana pomoc w formie urządzenia, do którego można wgrać książki (po czym odczytuje) - Victor Reader Stream. Otrzymali Victora "Kuźniacy" całkowicie niewidomi (10 Osób, w tym i ja). Bardzo mi się przyda podczas kontynuowania dalszej edukacji, bowiem mogę czytać, ale polega to na składaniu literek niczym u dziecka w pierwszej klasie (do tego oczopląs). Bardzo mi się przyda, bardzo :)

Echhh, to społeczeństwo i niezorientowani w temacie specjaliści ...
W telewizji ostatnio wysłuchałem wypowiedź pewnego neurologa na temat Pacjentów, którzy mają zaburzenia ruchu (chodu) i skarżą się, że społeczeństwo odbiera Ich jako "mocno trinkowych". Lekarz neurolog radzi, by chodzili z laską - wtedy fakt dziwnego poruszania się będzie bardziej zrozumiały dla dokuczników.
Mnie kiedyś też podejrzewano o "trinkowanie" - po chodzie i ciągle błędnych oczach. Nikomu nie przyszło do głowy, że mam takie zaburzenia organiczne jakie mam.
Rodzice/Opiekunowie/Terapeuci Osób z FAS/FAE powinni i o tym pomyśleć - na jakie przykrości ze strony dokuczników, Osoby z bardziej zaawansowanym FAS są narażone.
Edukować, tłumaczyć, wyjaśniać - nigdy nie pozostawiać "samemu sobie".
 
     
Olka
Gość
Wysłany: 2008-04-21, 15:14   

To cud, że tu trafiłam. Własnie odwiedziła nas moja teteściowa i opowiedziała o programie telewizyjnym w którym poruszono problematykę FAS. Powiedziała, że te dzieci mają podobne kłopoty jak dwie moje pociechy.Zaczęłam szukać. Jestem zastępczą mamą dwóch sióstr i nie wiedziałam, skąd te problemy, dlaczego nie jestem w stanie im pomóc. Dziewczynki mieszkają u mnie już prawie dwa lata. Obecnie starsza, Ola, ma 9 a młodsza Paulinka 7 lat. W ciagu tego krótkiego czasu podjełam ich leczenie w poradni okulistycznej, neurologicznej, urologicznej i psycholgiczno-pedagogicznej. Nikt nam do tej pory nie pomógł w takim stopniu, aby dziewczynkom żyło sie lepiej.
Zauważyłam, że coraz częściej mam w stosunku do małych negatywne uczucia, frustruję się. Ich zachowanie powoduje coraz gorsze relacje dziewczynek z dwójką moich osobistych dzieci. Mąż traci cierpliwość. Wstyd się przyznać, jestem poedagogiem specjalnym. Jeszcze większy wstyd - wiedziałam, że zespół FAS istnieje, ale objawy były mi zupełnie obce. Może straciłam te dwa lata????
Moja Ola została z powodu istotnie obniżonego IQ i wady wzroku (8 dioptrii) odroczona od obowiazku szkolnego, teraz jest uczennicą klasy pierwszej, a ja PEDAGOG SPECJALNY nie potrafie jej pomóc. Nauczyła się czytać, ale nie rozumie tekstu. Nauczyła się dodawać i odejmować, ale nie potrafi logicznie wyjaśnić tego, co robi.
Paulinka jest obecnie leczona lekami przeciwpadaczkowymi - podejżenie epilepsji typu skroniowego....miała akcje odlotowe. Nie wiedziała gdzie jest, traciła orientację w przestrzeni, miała napady lękowe, była agresywna. Jest nadpobudliwa psychoruchowo, rozhwiana emocjonalnie. Długotrwała terapia nie przyniosła efektów. ma również obnizony iloraz intelektualny, ubogi słownik, brak logicznego myslenia, wadę wzroku (4 dioptrie)
Dziewczynki prawie 4 lata temu zostały odebrane matce z jakiejś pijackiej meliny, doświadczyły przemocy, były odrzucone przez matkę, ojca, poprzednią rodzinę zastepczą, wychowawców w domu dziecka. Obie moczą się w nocy. Obie je kocham dziwną, smutną miłością zrezygnowanej matki, która nie potrafi dać im tego, czego potrzebują, radosci życia...
Przeczytałam Forum, przeczytałam posty pana Marka, światełko w tunelu. Dziękuję Panu. Mam nadzieję, że uda mi się skontaktować z jakąś poradnią w moim województwie diagnozującą FAS. Może wreszcie znajdę chociaż jedną osobę, która poważnie i globalnie zajmie się zdiagnozowaniem moich dzieci. Chyba będę stałym gosciem Waszego Forum :* :*
 
     
Gość

Wysłany: 2008-04-21, 17:29   

Wiem co czujesz, ta bezradność i ciągłe poczucie winy zabija. Byłam w podobnej sytuacji, jeździłam od lekarza do lekarza i nikomu do głowy nie przyszło, że to FAS. Też jestem pedagogiem i byłam załamana, że nie mogę nauczyć mojego dziecka tabliczki mnożenia, części mowy, ortografii. a iloraz inteligencji w normie, wiec wszyscy oczekiwali, że mała będzie sie dobrze uczyła, tym bardziej, że ja jej powinnam pomóc. Nasza szarpanina trwała o wiele dłużej. I potem był Sierczynek, fachowcy PRAWDZIWI, diagnoza i ...olśnienie. Nie nastąpił cud, ale moje myślenie zmienilo sie diametralnie, wiem czego mogę wymagać od mojego dziecka, czytam, pytam i czuję, że jestem silna. Poradnia PP również jest nam bardzo przychylna - mała dostała kwit, który obliguje nauczycieli do bardzo indywidualnego traktowania jej - i jest to w szkole respektowane. Zachowanie w domu, również poprawiło się, a jeśli zdarzają się katastrofy to ja potrafię już racjonalnie nad nimi panować i nie jest to dla mnie traumą trwajaca kilka dni. :bojesie: A jeśli nie radzę sobie, włażę na forum i pytam. Tu są Dobre Duszki ( Agafia, Małgosia, Marek - to o Was), które o fas wiedzą wszystko.... :* Pytaj i działaj...A dzieci biologiczne...to trudny temat. Sądzę, że każdy dom ma swój klimat i do tych spraw trzeba podejść bardzo indywidualnie. Moje są dużo starsze, najmłodszy syn dorasta, staje sie coraz bardziej tolerancyjny i choć różnica wieku jest niewielka traktuje ją jak dużo młodszą siostrę. Czasami się kłócą.. :boks: ale moje biologiczne dzieci też czasami popadały w konflikty. :kijem: Pozdrawiam i życzę wytrwałości :glaszcze:
 
     
Gośka 


Pomogła: 1 raz
Wiek: 54
Dołączyła: 09 Wrz 2007
Posty: 542
Skąd: mazowieckie
Wysłany: 2008-04-21, 17:32   

To nie żaden gość, tylko ja Gośka :blondi:
 
 
     
agafia 
Administrator

Wiek: 55
Dołączyła: 09 Wrz 2007
Posty: 397
Skąd: Mazury
Wysłany: 2008-04-21, 17:38   

A ja myślałam, że Szpieg z Krainy Deszczowców.....

Olka odezwij się do mnie, powalczymy z tematem, ja teraz mam wiatr w żaglach (cokolwiek to znaczy) :)
 
 
     
Olka

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 21 Kwi 2008
Posty: 105
Wysłany: 2008-04-21, 18:28   

Dziękuję Wam, mam nadzieje, że przepracuje jakoś temat FAS, wybaczę sobie brak cierpliwości i poczucie rozczarowania (pewnie zaraz dostanę po łbie, ale piszę szczerze, co czuję). Myslałam, że mam niezwykłe predyspozycje, kupę ciepła i zrozumienia w sobie...i oczywiscie wszelkie predyspozycje ku temu, żeby "wyleczyć" moje dziewczynki z tego, co dał im los w prezencie. To dziwne, pracuje z dziećmi głęboko upośledzonymi umysłowo, z MPD, ciężka praca, małe efekty...czasem całymi latami żadne, a tu frustracja po ledwie dwóch latach...
Ciekawe, czy moje podejżenie FAS ma jakiekolwiek podstawy....
 
     
Gośka 


Pomogła: 1 raz
Wiek: 54
Dołączyła: 09 Wrz 2007
Posty: 542
Skąd: mazowieckie
Wysłany: 2008-04-21, 18:36   

Zdiagnozuj dzieci i wtedy będziesz miała jasność. Zobaczysz, pomożesz i im i sobie.
 
 
     
Marek 
FASolek

Wiek: 49
Dołączył: 01 Paź 2007
Posty: 119
Skąd: okolice Katowic
Wysłany: 2008-04-21, 18:36   

Witam, Pani Olu :)
Dziękuję za miłe słowa skierowane, ku mnie :) Moje posty, a przede wszystkim wpisy w blogu mogą przerażać, bowiem ujawniają prawdę, którą niektórzy usilnie starają się zatuszować. Ta prawda o FAS/FAE (w tym i Autyzmu) jest to jedyna droga do zrozumienia tematu - przez wszystkich. Czasem słowa mocne, odbierane jako obraza, bo "jak można wytykać cokolwiek specjalistom". Jako dziecko, czy też nastolatek nie miałem możliwości opowiedzenia o tym wszystkim, lecz obiecałem sobie kiedyś, że zrobię wszystko, by się porozumieć. Nadszedł ten czas.
Proszę się nie obwiniać i nie zawstydzać za to, iż jako pedagog specjalny - nie potrafi Pani jeszcze w tej chwili zrozumieć i pomóc Oli i Paulince. Znalazła się Pani w bardzo podobnej sytuacji jak moja Mama, która również jest pedagogiem. Przez niezrozumienie tematyki, długie lata cierpiałem przez moją Mamą, choć starała się pomóc wszelkimi siłami. Nie wiedziała jednak, iż takim Osobom jak ja, jak Pani Ola i Paulinka (tysiące innych dzieci), należy pomagać innymi metodami. Takimi, które są wręcz ewemenentem w terapii innych zaburzeń i schorzeń. Rodzi się wielka potrzeba edukacji przede wszystkim specjalistów, pedagogów, psychologów i lekarzy. Od tego należy zacząć. Krok pierwszy - zrozumienie przez Nich tematyki. Obecnie jest mało w Polsce placówek, które skupiają doświadczonych w tej dziedzinie specjalistów. A pierwsza diagnostyka powinna być już jako "susp." rozpoznawana W KAŻDYM gabinecie lekarskim placówek medycznych i psychologiczno-pedagogicznych. Tak, od tego należy zacząć. Już się rozpoczęła edukacja dzięki takim specjalistom jak nasza Pani Małgosia Klecka (szefowa tego Forum :brawo: ).
Ta edukacja i uświadamianie jest bardzo ważne, chociażby z tego powodu, że przez niezrozumienie i nieumiejętność niesienia pomocy FASolkom - nasza choroba postępuje. Niewyedukowani specjaliści nawet są nieświadomi tego, że pogłębiają naszą chorobę, chociażby przez niepoważne nas traktowanie. FASolkowe zaburzenia, to statyczna encefalopatia, lecz przez nasze frustracje i żale - choroba postępuje. A nie musi.
Jestem już dorosłym FASolkiem i będę przekazywać wszystko to, na co należałoby zwrócić uwagę i zastanowić się nad rozwiązaniem.
Z ostatnich moich doświadczeń wynika, że FASolki i te małe i te duże - powinny być jak najbliżej swego elitarnego kręgu, tzn. wśród specjalistów obeznanych z tematyką oraz wspólnie ze sobą. Wypuszczenie FASolka "w Świat" jest bardzo ryzykowne, bowiem a i owszem są Ci, którzy starają się pomóc i pomagają, ALE przy okazji popełniają szereg błędów, które FASolka przerażają. Główna przyczyna tkwi w tym, że Ci, którzy chcą pomóc stosują metody, którymi obejmuje się inne zaburzenia. Przykładowo: "Pomagam, jestem przy tobie i musi nadejść pora, by cię ZOSTAWIĆ". No właśnie - zostawić. W FASolkowym (a zarazem Autystycznym jakże często) Świecie - to nie przejdzie. Ci, co starają się pomóc (niewyedukowani co do FASolkowego podejścia), nie biorą pod uwagę wielu istotnych spraw, zaburzeń i usilnie starają się aż zanadto zgnieść i zdusić. Przykład: FASolki (w tym FASolki autystyczne), do nauki rozumienia potrzebują dotyku. Jest w różny sposób odbierane, najczęściej jako coś, co trzeba natychmiast zniwelować. Niwelują więc to, co do naszego rozwoju jest bardzo potrzebne.
19-go kwietnia (przedwczoraj) uczestniczyłem w konferencji metodyczno naukowej skierowanej do nauczycieli, pedagogów, terapeutów i psychologów. Integracja przez sztukę. Konferencja połączona była z warsztatmi tanecznymi, plastycznymi i teatralnymi. Przepięknie prowadzona przez doświadczonych specjalistów, którzy tematykę dotyku w terapii również poruszyli :) Tego typu drobnostki jak się okazuje, są najistotniejsze w terapii :)
Co ja tam robiłem? Lubię uczestniczyć w tego typu konferencjach z paru powodów. Przede wszystkim muszę wyzbyć się psychicznego szoku, po tym jak będąc dzieckiem i nastolatkiem byłem traktowany przez nauczycieli. Ulgę mi przynosi to w tej chwili, jak teraz podejmowane są działania ku edukacji specjalistów, by już nikt z Nich przez swą niewiedzę nie skrzywdził FASolka (FASolka autystycznego). Nabieram zaufania. Innym powodem jest wystawienie siebie samego na próbę poradzenia sobie w społeczeństwie, bowiem mam w planach dalszą edukację. Jeszcze innym powodem są ludzie, którzy starają się mi pomóc, ale popełniają szereg błędów. Na tej konferencji towarzyszyły mi 2 Osoby, które mam nadzieję - zrozumiały, w czym się same gubią i przez to zadają mi ból i zadają rany całkiem nieświadomie (jedna z nich, to nauczycielka). Jest to ważne dla mnie, bowiem Osoby te zaangażowały się w niesieniu pomocy na "Kuźni", teraz w programach organizowanych przez KCKN.
Zrozumiały chyba wiele po uczestnictwie w tej konferencji, pomimo, że nie była typową dla tematyki FAS/FAE (Autyzmu, spektrum). Była jednak ta konferencja poświęcona Osobom niepełnosprawnym.
Zrozumiały i ........
chyba się zawstydziły, bo jakoś tak rozluźniły od tej pory kontakty ze mną.
Jest to jednak mniej bolesne aniżeli to, do jakich metod wobec mnie się uciekały. Zobaczymy co będzie dalej. W KCKN-ie jest Osoba, która rozumie FASolkowy, autystyczny problem i teraz na przyszłych wyjazdach mnie "przejmie" i przynajmniej Ona nie będzie pozostawiać samego w różnych sytuacjach, w których nie mogę sobie poradzić. Tamte uważają, że posiadam na tyle mądrości i inteligencji, że dam radę ze wszystkim - a nie jest tak, tu się bardzo pomyliły.
Pani Olu, tak o sobie piszę, ale proszę mi wierzyć, że dotyczy to całej rzeszy FASolek (FASolek autystycznych).
Pani Córki potrzebują czasu, tak jak ja potrzebowałem. Do teraz tak mam, że czytam tekst i nie rozumiem o czym czytam. Dopiero po powtórzeniu (czasem parokrotnym), zaskakuję i rozumiem. Proszę się nie martwić, my mamy inne sposoby na naukę, chcemy tylko, by nam na to pozwolono i akceptowano. By zaakceptowano, że później dojrzewamy i później rozwijamy nasz intelekt. Postępy dla nas wszystkich będą bardziej znaczne jeżeli my FASolki znajdziemy się wśród tych, którzy rozumieją nasze problemy. Przy takich jest nam łatwiej się edukować i wiemy, że przy takich nasza choroba nie będzie postępować.
A moja Mama? Ona też potrzebowała czasu, by to wszystko zrozumieć. Zrozumiała również przez swoje obecnie dolegliwości starszej Pani. My FASolki zmagamy się z takimi problemami od urodzenia. Jeszcze nigdy tak dobrze nie układały mi się relacje z Mamą jak teraz :)
Walczyć chce każdy z nas FASolek i się bardzo starać, ale jak tu się starać, gdy Ci najważniejsi dla nas - lekarze, nauczyciele, psycholodzy - stanowią zagrożenie przez niezrozumienie i przy tym złe nas traktowanie. Mówią do nas takimi zdaniami, że jesteśmy jeszcze gorszymi potem "cymbałami".
Moje słowa nie powinny nikogo obrażać, ktoś to w końcu musiał powiedzieć.
 
     
Olka

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 21 Kwi 2008
Posty: 105
Wysłany: 2008-04-22, 01:31   

Panie Marku, bardzo Panu dziękuję. Odrabiałam dzisiaj z Olą lekcje i zauważyłam coś, co idealnie pasuje do Pana słów. Ola uczy się dodawać i odejmować dopełniajac do pełnej dziesiatki...pracujemy nad tątechnika drugi tydzień, bez liczmanów nie jesteśmy w stanie się obyć. Kolejne przykłady, kolejne słupki, przepracowane wszystkie mozliwe warianty dodawania i odemowania w zakresie 20 po nie wiem już nawet ile razy. Dzisiaj cierpliwie, bez złości, bez podnoszenia głosu, bez dziecka i mojego stresu. Dziękuję Panu. Po dwuch godzinach daje spokój, wystarczy. Nie zrozumiała, widzę. Jeszcze będziemy ćwiczyć. Ola przyszła do mnie za kilka minut, uśmiechnęła się i wyrecytowała bezbłednie czterowersowy wierszyk przygotowywany od kilku dni na wystepy.... Jakim cudem? Nie powtarzałysmy go po południu....i nie umiała go ni w ząb. Po tym trudnym dniu wreszcie i ja pójdę odpocząć.
Jeszcze raz przesyłam wyrazy wdzięczności Panu, Pani Gosi, Pani Agafie, przepraszam mogę odmienić??? więc odmieniam wymieniam, i bardzo dziękuję :kwiatek:
 
     
Marek 
FASolek

Wiek: 49
Dołączył: 01 Paź 2007
Posty: 119
Skąd: okolice Katowic
Wysłany: 2008-04-22, 12:26   

Pani Olu, cieszę się z najdrobniejszych sukcesów Pani Córek, z najdrobniejszych uśmiechów szczęścia wszystkich Rodziców i FASolek :) Ta droga edukacji będzie długa, ale proszę się nie zrażać i zawsze mieć na uwadze coś, co stale powinno się mieć "na pierwszym" planie. Otóż od najwcześniejszych lat FASolka, należy dążyć do wszczepienia Mu prostych metod nauki rzeczy najważniejszych, takich którymi będzie w życiu się posługiwać, bo będzie to niezbędnym. Nawet zdrowi ludzie uważają, że w Szkołach, na Uczelniach uczą wielu rzeczy niepotrzebnych przeciążając mózg. Nawet zdrowy człowiek nie jest w stanie spamiętać tego wszystkiego. Przykładowo w USA, odchodzi się od tych zbytnich obciążeń i stosuje się to, co doprawdy istotne będzie w życiu i pracy zawodowej człowieka. Do tego przyjazne, wręcz przyjacielskie podejście nauczycieli, wykładowców akademickich - cudowne :) W Polsce jeszcze utrzymuje się sztywność i dystanse. Dlatego też cały czas powtarzam, że "chcę się przyjaźnić, a nie być traktowanym tylko jako obiekt".
Pani Olu, niech się Pani nie martwi :) FASolkowemu dziecku należy (jak wyżej pisałem), podać to, co najważniejsze. Wiem, że nie jest to proste, bowiem FASolek zaskoczy nawet po długim czasie "o co chodzi w danej nauce czegoś tam". Najlepszą metodą jest zabawa :) Nam nie wystarczą słowne reguły. To za mało, my tego nie rozumiemy, nie potrafimy w mózgu sobie wyobrazić, co się nam chce usilnie przekazać. Potrzebujemy do tych słownych reguł podparcia obrazkowego (przy czym mamy kłopoty wzrokowo-korowe/ślepota korowa, więc też trzeba umiejętnie nam te podpórki obrazkowe przedstawiać. Dlatego też mówiąc/pisząc o dysfunkcji wzroku FASolek - należy jasno określić CO TO ZA DYSFUNKCJA I NA CZYM POLEGA, bo społeczeństwo dysfunkcję wzroku kojarzy bardzo w wąskim zakresie wiedzy i nie rozumie, no bo jak to może być, że raz widzi coś tam, a raz w ogóle nie widzi. Symuluje. No i tu rodzą się następne problemy i żal niezrozumienia dla FASolka, autystycznego FASolka. Rodzice też cali skołowani, bo nie rozumieją). W przekazie takim (nauczaniu), potrzebujemy do tego odpowiedniego tempa (zwolnionego dla nas). No i bez krzyków, denerwowania się, bo takie podejście tym bardziej nas zniechęca. A chodzi o to przecież, byśmy polubili naukę. Tak jak ja polubiłem :) Do dzisiaj nie potrafię tabliczki mnożenia, ALE z matematycznych działań nauczyłem się tego wszystkiego, co w dorosłym życiu przydaje mi się i pozwala na samodzielne życie. Przykładowo: rozliczenie podatku PIT. Sam to robię. W odpowiednich dla mnie warunkach jestem w stanie dużo zrobić i wykazać się dużą wiedzą. W warunkach pełnych rozpraszaczy - nie ruszę z niczym i przepraszam, ale można powiedzieć wtedy: "co za debilny człowiek".
FASolki nie zrozumieją tego, co jest przekazywane w Szkołach. Nie dla nas bowiem te metody (zbyt szybkie, a do tego w sumie każdy z nas ma zaburzenia wzrokowo-korowe i procesów poznawczych). Nie świadczy to, że jesteśmy debilami, doprawdy.
FASolki, które mają zastępczych/adopcyjnych Rodziców (jak ja, czy Pani Córki), są w dużo lepszej sytuacji, bowiem to czego nie nauczymy się w Szkole - nauczycie nas WY :)
Nasze zdegenerowane struktury mózgowe potrzebują ciszy i spokoju, bardzo wolnego przetwarzania wszystkiego. Nie wolno nas popędzać w niczym. Bez tego, nie będziemy w stanie stać się samodzielnymi jako już Osoby dorosłe. I tak jako dorośli, potrzebujemy wsparcia w wielu sprawach, dlatego zaznaczam, że takich jak my FASolki - nie można pozostawiać samych (powyższy mój post). Pomimo, że komuś może się wydawać, iż posiadamy niezwykłą mądrość i inteligencję.
Gdy ktoś jest bez nogi (nóg), bez ręki (rąk), jest to dla wszystkich zrozumiałe. Zrozumiałymi stają się problemy takich Osób. Chciałbym, by neurologiczne dysfunkcje mózgu (zmora FASolek, autystycznych FASolek), były bardziej poruszane w edukacji nauczycieli, pedagogów, psychologów i lekarzy. Dlatego też pod tym kątem prowadzę swój blog. Chciałbym, by do uświadomienia pojawiło się więcej emisji filmów popularno-naukowych, takich np. jak np. serial pt. "1300 gram", emitowany w każdy wtorek w Polsacie (godz. 23:40 czy 23:50).
Prowadząc kampanie dotyczącą FAS/FAE (w tym Autyzmu, bo to połączony temat) - temat mózgu i jego dysfunkcji jest tematem przewodnim i podstawowym. Może i ta tematyka przeraża, ALE bez zrozumienia tego - nie będzie POROZUMIENIA i chęci FASolek do walki z tym, z czym musimy się zmagać od najmłodszych lat naszego życia. No tak mamy i chcemy być zrozumiani i odpowiednio traktowani :)
Możemy się nauczyć dużo, bardzo dużo :) A przyszłe życie, przyszła praca zawodowa każdego z nas - to doprawdy nie polega na tym, by wbijać do głowy multum szkolnych książek. Prawdę powiedziawszy tacy jak FASolki (autystyczne FASolki), rozumieją bardziej aniżeli nie jeden zdrowy. Rozumiemy, pomimo, że mamy takie kłopoty z pamięcią. Inni też zapominają, ale mało rozumieją i nie radzą sobie z innych przyczyn (ileż to razy np. mówi się, że w jakimś tam Urzędzie obsłużyła nas niekompetentna urzędniczka, która pogmatwała komuś życie, bo za bardzo nie zna się na przepisach). FASolki z racji zaburzeń poznawczych (pamięci), również nie będą pamiętać, ALE na tyle rozumieją dany temat i powagę jakiejś sytuacji, że dołożą starań, by Ich praca miała "ręce i nogi", pomimo, że może być to w czasie nieco wydłużone i kogoś może to złościć. Głowa do góry, Pani Olu :)

Bardzo też chciałbym, by wreszcie obalono ten stereotyp, w którym wszystkie FASolki wpakowano w naukowych publikacjach, do jednego wora. Opisuje się, że to ludzie źli, wręcz społecznie zagrażający i takie tam bzdury. Są i tacy, oczywiście, ale to te FASolki, które przez lata byli niezrozumiani, źle traktowani przez samych nauczycieli, psychologów, pedagogów i lekarzy i swą agresją okazują nic innego jak bunt. Trudno potem resocjalizować takich. FASolki, które trafiły do dobrych domów i mają wspaniałe wzorce (choć różnie to bywa), nie zasługują na miano aspołecznych. Z góry przyszywa się takim FASolkom łatki, które powinny być przytwierdzone nie takiemu FASolkowi, lecz w dużej mierze reszcie społeczeństwa. Obalić stereotypy, które (no znów muszę to napisać), sami naukowcy nadali.
 
     
Gość

Wysłany: 2008-04-22, 19:26   

Panie Marku
Te metody, o których Pan pisze (cisza, spokój, czas, ograniczenie bodźców) przepracowałam wraz z moją osobistą córką, która ma problemy z koncentracją uwagi, podobne do tych, które prezentują dzieci z ADHD. Moja córka to taki typ mimozy, błądzi myślami daleko i nawet mucha w pokoju ją rozprasza.
Ciekawe dla mnie jest to, że dwie moje "cudze" córeczki mają zupełnie inne problemy, chociaż wszystkie z "beczki" FAS. Starsza najchętniej godzinami oglądałaby bajki i nic nie jest w stanie jej od nich oderwać...nawet potrzeby fizjologiczne. Paulinka nie jest w stanie ogladać bajki przez 10 minut, wszystko ją nudzi. Ale kiedy czytam im na dobranoc, to Paulina potrafi odpowiedzieć na pytania dotyczące czytanego tekstu, mimo, że wierciła sie i gadała do siebie w trakcie. Ola pieknie rysuje i uwielbia to robić. Kiedy zajmie się jakąś lubianą czynnością, ta całkowicie ja pochłania, jest przy tym drobiazgowa i bardzo staranna, ale "zrywa wówczas kontakt z rzeczywistością". Jej siostra marudzi, że chce mi pomagać, prosi, żebym ja nauczyła, po czym nową umiejętność wykorzystuje przez dosłownie minutę, bo pojawiają się juz na horyzoncie inne "atrakcje" - zauważy, że przyszedł kot, że ktoś idzie przez podwórko, że pies sąsiadów szczeka, wykonując przy tym niezliczoną ilość ruchów. Mimo doskonałej koncentracji pamięć operacyjna Oli jest ewidentnie zaburzona, a Pauliny wydaje się być na poziomie niemal przeciętnym. Ale to Paulinka ma cechy fizjonomii świadczace o FAS. Dwie zupełnie różne dziewczynki. Siostry.
Nie mogę się już doczekać diagnozy. Prosiłam już Panią Małgorzatę o ankietę i pojadę z małymi gdzie tylko bedzie trzeba, żeby wykluczyć lub potwierdzic moje obawy. I zacząć efektywną pracę. Pozdrawiam serdecznie
A co do tych "złych ludzi" z FAS... ciekawe czy w populacji osób, które w swoim życiu doswiadczyły odrzucenia, napiętnowania i braku tolerancji w swoim środowisku, a nie są FASolkami, odsetek osób aspołecznych jest niższy... Przypuszczam, że to nie w FAS leży przyczyna tego typu problemów , lecz w złych emocjach, jakie towarzyszą niezrozumieniu i odrzuceniu.
 
     
Olka
Gość
Wysłany: 2008-04-22, 19:26   

Olka, nie gość :kwiatek:
 
     
Gość

Wysłany: 2008-04-25, 13:46   

Nieładnie to wygląda jak tak namolnie piszę raz za razem i to w tym samym wątku, ale trudno :)
Jest koniec kwietnia i może powinnam podzielić się informacją z tymi z Państwa, którzy o tym nie wiedzą, że w szkołach specjalnych możecie Państwo uzyskać pomoc dla swoich dzieci w ramach "wczesnego wspierania rozwoju". Objęte są tą terapią dzieci w wieku od 3 do 7 lat - dopóki nie podejmą nauki w szkole, niekoniecznie upośledzone umysłowo. Do tego typu zajęć kieruje właściwa dla miejsca zamieszkania dziecka poradnia psychologiczno-pedagogiczna.
Zajęcia odbywają się indywidualnie, raz w tygodniu, przez godzinę. W zależności od możliwości placówki, może prowadzić je pedagog specjalny, psycholog, lub inny fachowiec, np. logopeda czy rehabilitant, o ile jest to wskazane z punktu widzenia potrzeb rozwojowych dziecka.
W mojej placówce prowadzimy tego typu zajęcia dla dziesięciorga dzieci, czworo z nich ma znacznie obniżony iloraz inteligencji. Proszę mi wierzyć, że im wcześniej podejmie się działania, lepsze przyniosą efekty.
Jedyne, co może martwić, to fakt, że tylko jedna godzina tygodniowo przysługuje w ramach "wczesnego wspierania rozwoju". Zawsze jednak jest to okazja do uzyskania wskazówek i pomocy ze strony osób na co dzień pracujących z dziećmi rozwijającymi się dysharmonijnie, czy sprawiającymi trudności wychowawcze.

W związku z tym, że formalności jak to zwykle u nas bywa, trwają (ok 2 miesięcy), warto już teraz umawiać się na badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej, aby od poczatku nowego roku szkolnego dziecko mogło skorzystać z takiego wsparcia.
 
     
Olka

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 21 Kwi 2008
Posty: 105
Wysłany: 2008-04-25, 13:50   

I znowu potraktowano mnie jak gościa, a ja tu się już czuję stałym bywalcem :)
W razie pytań dotyczących "wczesnego wspierania rozwoju, proszę kontaktować się na forum lub mailem :)
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,08 sekundy. Zapytań do SQL: 11